Klinické centrum pro poruchy řasinkového epitelu ve Fakultní nemocnici v Motole je hlavním pracovištěm v České republice zajišťujícím diagnostiku a léčbu u nemocných s touto vrozenou poruchou.
Toto pracoviště je plným členem Evropské referenční sítě (ERN-LUNG). ERN-LUNG se věnuje zajišťování a podpoře péče o pacienty trpící vzácnými respiračními onemocněními v globálním měřítku. Zavazuje se k prevenci, diagnostice a léčbě vzácných respiračních onemocnění prostřednictvím péče o pacienta, vzdělávání a výzkumu na velmi vysoké úrovni.
Jsme také součástí sítě klinických studií (CTN - Clinical trial network), což umožní přístup pacientům s PCD k experimentálním lékům, jejichž vývoj dává mnoho naděje. V případě PCD zatím nebyly vyvinuty léky řešící základní příčinu onemocnění. V klinických studiích se nicméně nezapomíná na léčbu komplikací spojených se základním onemocněním, kam patří klinické studie antibiotik a protizánětlivých látek k léčbě plicních infekcí a zánětů.
Tyto webové stránky jsou určeny pro laickou i odbornou veřejnost a přinášejí průběžně aktualizované informace o této vzácné, geneticky podmíněné nemoci.
