VEŘEJNOST

Příběh paní Hany

Asi pro každého rodiče je zjištění, že jeho dítě se nenarodilo úplně zdravé stresující. Když potom opakovaně stůně a běžná terapie nezabírá, musí to být pro rodinu také frustrující. Abych rodičům dětí, která se narodila s primární ciliární dyskinezí (PCD) trochu pomohla, sepsala jsem povídání o mém životě s poruchou řasinek. Je mi 65 let a už jsem nějaké zkušenosti s touto chorobou nasbírala.

Když jsem se narodila, lékaři mým rodičům oznámili, že špatně vidím. Za další půlrok se dozvěděli, že mám srdíčko na opačné straně. Až do 6 let jsem byla zdravé dítě, ale o prázdninách před nástupem do školy jsem onemocněla. Horečky přes 40 stupňů provázely kašel a rýma. Když jsem se po nějaké době zotavila, zopakovalo se to znovu s teplotami nad 41 stupňů a do první třídy jsem nastupovala jako bledá hubená holčička, která stále pokašlávala a smrkala a byla často nemocná. Rodiče přičítali mé problémy tomu, že často nastydnu. Teple mě oblékali, v létě mi zakazovali zmrzlinu a nesměla jsem pít studenou vodu. Moc to nefungovalo. Když jsem byla větší, občas jsem dostala vyhubováno, že na sebe nedávám pozor. Pamatuji se na jednu hádku s rodiči. Po koupání ve vaně jsem měla žízeň, zakázali mi se napít, že jsem rozpařená a nastydla bych. Zmrzlinu jsem si stejně potají kupovala a čepici a šálu jsem dávala do školní tašky hned jak jsem vyšla z domu.

Během školního roku jsem mívala i 250 zameškaných hodin, ale protože mi učení šlo snadno, problém to nebyl. Během stonání doma jsem přečetla hromady knížek, naučila se plést a háčkovat, morseovku, skládat stavebnici Merkur a mnohé další věci, které byly někdy zajímavější než školní výuka. Od 11 let jsem jezdila na dvouměsíční ozdravné pobyty do Mariánských Lázní. Potkávala jsem se tam s dětmi s astmatem a bronchitidami, ale s podobnými příznaky, jako byly moje, ne.

Stonala jsem zhruba jednou za 4 až 8 týdnů a stejně často jsem užívala antibiotika, občas jsem měla „bolest v uchu“, což byl zánět středouší končící spontánní perforací bubínku. Jeden den jsem pobyla doma a další den už jsem zase šla do školy. Moje maminka byla z mé situace nešťastná, tak zkoušela také různé rady. Jednu dobu mě nutila pít teplé mléko se lžící másla a lžící medu. Mně to nechutnalo, bouřila jsem se, vedlo to k hádkám. Další terapie, která prokládala antibiotické kůry, byla tehdy módní kůra z aloe. To se rozmixovala aloe a smíchala s červeným vínem a možná s něčím dalším a užívala se každý den lžíce. Máma to po týdnu vzdala, protože jsem ji obviňovala, že mě chce otrávit. Dělala to však s těmi nejlepšími úmysly, což jsem jako dítě nedokázala ocenit.

V období mého dospívání vyšel v Mladém světě článek o Argentinci, co měl srdce na pravé straně. Máma napsala do Mladého světa, že se to stává nejen v Argentině, ale i u nás. Za nějakou dobu mě kontaktovali, nakonec vyšel článek s hovory asi s 10 lidmi. Stejně jako já měli srdce vpravo, ovšem zda měli problém s kašlem a rýmou z toho nebylo zřejmé. Za nějakou dobu, to jsem začala studovat v Praze na právnické fakultě, jsem dostala pozvánku od pana docenta Měřičky z plicní kliniky v Kateřinské ulici v Praze. Ten se zabýval studiemi lidí s obráceným uložením orgánů. Přesvědčil mě, abych se u nich nechala hospitalizovat. Prohnali mě mnoha vyšetřeními a zjistili, že mám na opačné straně nejen srdce, ale všechny orgány. Také mi pověděli, že mám imobilitu cílií a bronchiektázie. Bylo to poprvé, co jsem byla v nemocnici, a byl to osvobozující pocit smět svobodně kašlat a nikomu nemuset vysvětlovat proč kašlu a mám rýmu. Od té doby jsem exacerbace bronchitid řešila tak, že jsem si došla na kliniku, dostala jsem antibiotika nebo jsem tam nějakou dobu pobyla. Koneckonců se to od pobytu na koleji moc nelišilo. Dvakrát mě pan přednosta kliniky docent Levinský vzal na přednášku medikům. Jednou mě šest budoucích adeptů medicíny poslouchalo na hrudníku stetoskopem a pět jich dospělo k závěru, že nemám srdce. Podruhé jsem si na přednášce sedla mezi ostatní studenty a vyslechla si chmurné vize, podle kterých organismus v padesáti letech vypoví službu a bude třeba transplantace plic. V jednadvaceti to bylo ještě daleko, ale když se mi blížila padesátka, občas jsem si vzpomněla, jak jsou medicínské teorie pesimistické a lidský organismus odolný.

Po absolvování fakulty jsem nastoupila do práce, vdala se a odstěhovala z Prahy. Tím jsem bohužel ztratila zázemí plicní kliniky v Kateřinské a byla jsem zase vržena do péče obvodních a později i plicních lékařů a jejich tvořivosti, pokud jde o napasování mých potíží do konkrétní diagnózy. Jednou jsem měla bronchitidu, podruhé CHOPN, jindy to zase přehodnotili na astma bez záchvatů a bez alergií. Problém byl v tom, že medikace určená pro takové diagnózy na mě moc nefungovala, především bronchodilatancia.

V té době jsem si začala uvědomovat, že ať sebepoctivěji dodržuji nařízení lékařů, chodím na další vyšetření a odnáším si další recepty na další pilulky, k ničemu to nevede a můj stav se stále pomalu horší. Rok po svatbě se mi narodil syn a za 11 měsíců dcera. Netušila jsem, že by mohl být nějaký problém s otěhotněním, takže nebyl. Jediné potíže, které jsem v těhotenství zaznamenala, byla absence těhotenského oblečení na postavu vyšší než 170 cm, takže jsem musela zasednout k šicímu stroji.

Obě děti byly v pořádku, já začala brzy chodit do práce, ale trochu mě to zmáhalo. Děti ve školce chytaly jednu infekci za druhou, já to chytala od nich. Byl to takový začarovaný kruh, ze kterého jsem začala hledat cestu ven. Zachránila mě svým způsobem sametová revoluce. Začaly se vydávat nejrůznější knížky o zdraví, psychologii, dietách a bylinkách. Ty bylinky mi byly nejbližší, takže jsem najela na čajíčky z bylinek, co jsem našla na louce. Nějakou dobu to fungovalo. Pak jsem zkoušela diety, celá rodina, tedy já, manžel a obě děti jsme asi 10 let byli vegetariány. Také to trochu fungovalo. Občas jsem jezdila do lázních, několikrát do roka jsem mívala bronchitidy a vše celkem fungovalo v zajetých kolejích.

Můj první pracovní poměr byl s pevnou pracovní dobou, což sebou neslo problémy s ošetřováním dětí a mojí častou pracovní neschopností. Po několika letech jsem odešla do advokacie s možností nastavit si pracovní dobu a činnost podle toho, jak jsem se cítila. Tato změna byla příjemná a trochu snížila frekvenci onemocnění. Protože jsem musela komunikovat s klienty a se soudy, neustálé rýmy jsem řešila nosními kapkami, za nějakou dobu jsem ztratila čich. Dodnes nevím, jestli to způsobily nosní kapky nebo dysfunkce řasinek.

Období mezi 40. a 50. rokem je pro každou ženu náročné a PCD to nijak významně nezhoršovala. Na konci tunelu ale bylo světlo, tím byla “padesátka“. Ve srovnání s předchozím desetiletím začalo nádherné období, které trvá až dodnes, kdy je mi 65 let. Přestáváte řešit spoustu věcí, co se dříve zdály podstatné, jste už skutečně sami za sebe. V té době jsem si už sama diagnostikovala, že mám PCD Kartagenerova typu a snažila se svůj názor prosadit i v kontaktu s lékaři, ovšem ne moc úspěšně. Na internetu jsem našla odkaz na celosvětovou komunitu pro vzácná onemocnění, ti mně dali kontakt na českou pobočku. Ta mě odkázala na českého specialistu, který mě obrazně řečeno poslal do háje s tím, ať se obrátím na místní plicní oddělení, že žádný zvláštní režim není třeba. Minulý rok jsem na den vzácných onemocnění zkusila poslat dotaz znovu, znovu jsem dostala odkaz na stejného českého specialistu, ale to už jsem požádala českou pobočku o kontakt na někoho jiného a dostala jsem se na pneumologickou skupinu Pediatrické kliniky FN v Motole. Jsou úžasní a neuvěřitelně vstřícní, i když mezi jejich dětskými pacienty tam vyčnívám nejen výškou, ale i věkem. Nejenže rozumí mým potížím a můžu si svobodně zakašlat, dokonce se to i žádá. Vrátili mi alespoň po pneumologické linii důvěru v oficiální medicínu.

Nemyslím, že bych byla díky diagnóze PCD v životě o něco ochuzena. Vdala jsem se, mám děti a vnuky. Je mi 65 let, stále dělám napůl advokacii, ale teď se hlavně věnuji výtvarnictví. Loni jsem předala dceři stránky o tkaní a předení, které jsem více jak 10 let budovala spolu s e-shopem, a věnuji se jen textilní tvorbě. Měla jsem několik výstav, teď mám rozepsanou knížku o tkaní. Zahradničím téměř ve velkém, k nelibosti manžela. Když je venku nevlídno, bádám ve starých matrikách a sestavuji rodokmen mého a manželova rodu.

Možná jsou oblasti, které bych dělat nemohla, ale netoužila jsem po nich. Nepřišlo mi nikdy lákavé běhat odněkud někam, netoužila jsem se honit společně s dalšími za jedním míčem. Myslím, že kdybych o to skutečně stála, cestu bych si našla. To se stalo u potápění, které zřejmě není pro PCD doporučovanou aktivitou, ale nějakou dobu jsem ho aktivně provozovala. Bohužel jsem neměla šanci získat tehdy potřebné oficiální povolení, protože bylo třeba doložit lékařskou zprávu, tak to skončilo, ale vodu a plavání mám dodnes ráda. V mládí jsem lyžovala a bruslila, jezdila na kole, prochodila jsem Vysoké i Belanské Tatry, chodila na túry a hrála kuželky. Nezvládám sporty, kde je třeba prostorové vidění, to je dané mojí zrakovou vadou a ne PCD.

Během života jsem nasbírala nějaké další zdravotní potíže, ale není to nic, co by nepotkalo i moje vrstevníky. Někdy mám pocit, že ve srovnání s nimi jsem na tom v některých případech lépe. Je pravda, že jsem před 30 lety ztratila čich a před 15 lety jsem začala ztrácet sluch. S tím prvním se nedá dělat nic, to druhé vyřeší naslouchadlo, někdy tak dobře, že slyším i to co bych neměla, třeba manžela, jak si pro sebe brblá v domnění, že ho neslyším. Je třeba se na věci dívat i pozitivně. V situacích, kdy ostatní bědují, že je někde hrozný zápach jsem v pohodě, a pokud je třeba ve vlaku velký rámus, vyndám naslouchadlo, vytáhnu knížku a mám klid. Horší je to se zrakem, pro praktickou nevidomost mám přiznané ZTP, ale i tam dokáže současná technika pomoci.

Ještě se musím zmínit o jedné věci – PCD chybí v indikačních seznamech pro lázeňskou léčbu a také pro uznání invalidity. Příslušné úřady o ní neví. Když mi bylo 55 let a podle dřívějšího nastavení bych odcházela do starobního důchodu, pořádala jsem o přiznání invalidního. Dostala jsem invaliditu II. stupně nikoli kvůli opakovaným bronchitidám a zápalům plic, které jsem vnímala jako omezující, ale kvůli praktické nevidomosti. Tady vnímám nedostatečnost současné legislativy, pokud jde o vzácná onemocnění.

Asi nejdůležitější, jak život se vzácnou diagnózou zvládat je nebrat sebe ani život moc vážně, občas zapojit selský rozum a když přijde špatná nálada, pustit si nějaký hezký film nebo audioknížku a dát si k tomu skleničku něčeho dobrého.