VEŘEJNOST
Jak se žije s PCD
Jaké to je zjistit, že má vaše dítě chronické onemocnění plic? Lze se s takovou informací vyrovnat? Co rodině v této situaci pomáhá?Byli jsme zvědaví a požádali jsme rodinu naší pacientky, aby se podělila o zkušenosti.
Deniska se narodila před dvanácti lety a před porodem nic nenasvědčovalo, že by neměla být zdravá. Lékaři však záhy zjistili, že má srdce na pravé straně, tedy na opačné straně, než má být. Již v té době měla malá Deniska trvalou rýmu, nicméně ve sledování byla pouze na kardiologii. „Třetí den po porodu nás vezli do Hradce kvůli srdíčku. Díky tomu, že si na neonatologii mysleli, že nastydla během cesty v sanitce, což bylo nepravděpodobné, nás poslali ležet na dětské. Takže v podstatě ten třetí nebo čtvrtý den začala mít rýmu,“ vypráví maminka Denisky. Opakované infekty, trvalá rýma a zahlenění Denisku provázely až do osmi let, kdy onemocněla poprvé závažněji. Do té doby obtíže připisovali oslabené imunitě a následně nástupu do školky. Tenkrát na zápal plic naštěstí dobře zabrala antibiotika a inhalace, nicméně pobyt v nemocnici byl nutný. Tehdy se poprvé začalo uvažovat o diagnóze primární ciliární dyskineze. Jejich lékaře napadlo, zda by za trvalými obtížemi nemohly být špatně se pohybující řasinky a odeslal Denisku k vyšetření do Prahy.
Lékaři v pražském Motole si pozvali Denisku k dovyšetření za hospitalizace. Podezření na primární ciliární dyskinezi bylo potvrzeno a Deniska mohla spolu s rodinou a lékaři začít pracovat na tom, aby jí bylo lépe. S Deniskou byl tenkrát v nemocnici tatínek, jelikož měla doma ještě dvouletého brášku, o kterého se starala maminka. “Když jsme se tehdy vrátili domů, já jsem nevěděl, jak to mám doma říct, byl jsem úplně zničený. Potřeboval jsem se pár hodin rozdýchat, abych vůbec mohl začít komunikovat. Nevěděl jsem, co bude, měl jsem z toho paniku,“ popisuje první rozpaky tatínek. „Říkal jsem si, jestli to vůbec dám. Ty začátky byly hrozný. No, ale za čas se hrany obrousí a ostří otupí a pokud jste normální rodič, tak pro svoje dítě uděláte maximum.“
V rodině nastal nový režim přizpůsobený Denisce. Od té doby vstává hodně brzo, aby stihla odinhalovat a odcvičit. „Moc se nevyspí, musí vstávat o hodinu a půl dřív než běžný člověk, musí si vzít léky na reflux, potom hrneček mléka s antibiotiky, pak ACC k naředění hlenů a teprve za hodinu jít inhalovat, což trvá třičtvrtě hodiny,“ upozorňuje tatínek. Za několik let se už naučila si povinnosti zpříjemnit. „Deniska se přizpůsobila tak, aby jí to bavilo. Je obklopená počítačem a telefonem, takže to střídá a dělá si u toho pohodičku,“ doplňuje maminka. Inhalace a dechová rehabilitace je nutná třikrát denně, odpoledne musí přidat i výplachy nosu konvičkou. Sama Deniska si na pravidelný režim nestěžuje. „Mně už to nepřekáží, já už sibez toho nedokážu představit život,“ říká. Po zavedení režimu se Denisčin stav zlepšil. „Začalo se mi lépe dýchat, už jsem mohla pořádně běhat. Dřív jsem se zadýchávala, i když jsem jenom zrychlila krok. Teď je to stokrát lepší.“ Deniska dokonce přibrala a získala lepší barvu. „Dostala sílu!“ tvrdí tatínek.
Její okolí, a hlavně spolužáci nemoc a omezení přijali dobře. Ve škole jsou kamarádi zvědaví na její inhalační pomůcky. Trochu ostychu však Deniska stále zažívá kvůli svému zahlenění. Musí si pravidelně odkašlat a hlenu se zbavit, vyplivnout ho. Pro mladou slečnu je těžké si na veřejnosti takto ulevit, ale ví, že je to nutné. Nejbližší jí v režimu a péči o sebe podporují. Denisčina rodina se k nemoci postavila čelem, vědí, že se jim péče vyplatí. Nemají to ale jednoduché, jako žádná rodina, kde je chronicky nemocné dítě. Podle jejich slov je pro ně velikou oporou tým lékařů z Pediatrické kliniky v Motole. „Ta podpora je veliká. Když voláte kamarádovi, tak vám to třeba nevezme, ale tady doktoři to vezmou vždycky,“ libuje si tatínek.
Na Denisčinu nemoc se přišlo v devíti letech, což je v ČR průměrný věk při potvrzení diagnózy PCD. „Pro mě bylo nejtěžší přijmout to a nedávat si za vinu, že diagnóza byla až v devíti letech,“ přiznává maminka. Zdá se, že povědomí o PCD je v ČR na lepší úrovni, než bylo před několika lety. I tak však přicházejí pacienti ve vyšším věku a s pokročilým nevratným poškozením plic.
Do budoucna má Deniska jedno přání: „Abych byla zdravá, abych nemusela do nemocnice, protože jsem ráda doma.“ Na otázku, čím by chtěl být odpovídá: „Možná, že bych taky chtěla být doktorka, že bych přesně už věděla, co se děje. Ale to bych se musela hodně učit, a to mě fakt nebaví.“ Jak její přání dopadne záleží do velké míry na ní. Co vzkazuje pacientům, kterým je PCD právě diagnostikována? „Nebát se toho,“ usmívá se „Hlavně neztratit hlavu,“ dodává tatínek.